Convivendo com a Miastenia Gravis generalizada por mais de 20 anos

 

Convivendo com a Miastenia Gravis generalizada por mais de 20 anos

 

"Se não há remédio, remediado está!"

Na imagem, o meu laudo deste ano, 2020:

 

 

Tenho Miastenia Gravis generalizada desde os 13 anos. Hoje tenho 38 anos e 

estou em uma fase boa da saúde como um todo, sem uso de medicação. 

Recebi o diagnóstico através do teste positivo de eletromiografia e de anticorpo 

acetilcolina, este último com resultado de 108nmol/L, 432 vezes acima do considerado 

normal, resultado do ano de 2015.

 

A Miastenia Gravis começou afetando a visão, vista cansada e dupla, face caída, 

sem ptose mas uma expressão facial como se estivesse com "sono". 

Aos 16 anos, afetou pernas, braços e mãos. Depois dos vinte, dificuldade para 

mastigar e falar, pouca força. Sintomas flutuantes, ora menos, ora mais. 

Sensação de corpo pesado. Desde a adolescência que não consigo correr ou andar 

de bicicleta.

Nunca tive crise miastênica, ou seja, nunca tive dificuldade de respirar. Embora, a minha 

força pulmonar seja um pouco abaixo do ideal, conforme o resultado de um exame que 

fiz há 2 anos atrás.

Porém, o diagnóstico só veio aos 30 anos, um diagnóstico tardio. 

Apesar das limitações e do sofrimento que isso me gerava, eu criei estratégias para 

me adaptar. Estudei, trabalho.

Recebi o diagnóstico quando já usava bengala, não conseguia usar o transporte público, 

pouca força para andar. Até então, o meu diagnóstico, durante vários anos, foi de depressão. 

Fiz psicoterapia, durante anos, e ajudou em parte, porque a Miastenia Gravis tem haver com 

o emocional também. Se há estresse, os sintomas tendem a piorar bastante.

Após o diagnóstico, foi apresentado, a mim, o tratamento da Miastenia Gravis: mestinon, 

corticóides, imunossupressores. 

O mestinon me causava câimbras nas pernas, então, rejeitei, pois já usava bengala. 

Com as câimbras pioravam as minhas pernas. Os corticóides e imunossupressores nunca 

usei, não aceitei por considerar agressivos à saúde em geral. 

A minha neurologista não recomendou a cirurgia da timo porque, no meu caso, a timo estava 

saudável. Concordei com a neurologista a esse respeito, pois evito me submeter 

a tratamentos agressivos ou invasivos.

Após o diagnóstico, entendendo que a Miastenia Gravis generalizada se devia a uma questão 

de imunidade e anticorpos, que é uma doença crônica inflamatória, passei a buscar práticas 

que promovessem uma boa saúde imunitária. Mudei o meu estilo de vida, trabalho, moradia, 

hábitos alimentares, perdi excesso de peso, ficou mais fácil para andar, sentar, levantar, 

agachar.

 

Adotei o Crudivorismo, em agosto de 2015, junto com a prática do jejum intermitente. 

A alimentação somente de vegetais crus: verduras, legumes, frutas, castanhas, sementes, 

brotos, germinados, etc. A prática do jejum intermintente com uma alimentação crua vegetal 

possui alto poder anti-inflamatório.

Hoje vivo a melhor fase da minha saúde. Não estou curada, porém as forças aumentaram. 

Muitas vezes, uso ainda a bengala, mas tenho força para andar vários quarteirões, usar o 

transporte público, falar por mais de 20 minutos. Antes, falar 1 minuto, já era exaustivo.

Agradeço a atenção!