sábado, 1 de fevereiro de 2014

Miastenia Gravis e eu

Farei 32 anos em março. Tenho muitas chances de ter a Miastenia Gravis MG. Fiz o exame de eletroneuromiografia no qual concluiu que minhas reações são compatíveis ao esperado de alguém que sofre de MG.

Tenho os sintomas de fraqueza desde os meus 16 anos. Começou com a dificuldade de andar e subir escadas. Depois passou a afetar a fala e a mastigação. Também há ocorrência de visão dupla. Porém, como os sintomas variavam, em muitos momentos sumiam ou amenizavam, a doença não foi identificada por vários anos. Só soube aos 31 anos que meu problema de dificuldade nos movimentos poderia ter um nome - MG.

depressão

Eu tive um episódio longo de Depressão (19 aos 24 anos) logo após a morte de minha minha mãe. O quadro depressivo mascarou a possibilidade de ter outra desordem de saúde (miastenia gravis), porque a depressão também causa grande cansaço. Fiz tratamento no SUS - Caps - e na Universidade que oferecia atendimento psicológico gratuito. Tratei-me durante anos com psicoterapia e terapia ocupacional. Recuperei.

Fiz a Universidade. Tive momentos de tracar a matrícula por não estar em condições de frequentar as aulas. Tranquei a matrícula durante 2,5 anos. Porém, consegui conclui duas graduações após melhora da saúde mental. Várias pessoas me ajudaram nesse processo. A assistente social da Universidade Maria Helena, bons terapeutas, psicoterapeutas, apoio familiar e bons amigos que me deram muitas caronas para ir e voltar do curso.

miastenia gravisHá vários anos, procuro adaptar a minha vida para viver bem com minhas dificuldades (não importam quais sejam).

Embora não trabalhe na área, essa formação me ajudou bastante. Hoje sou funcionária pública. Trabalho como assistente de biblioteca e sou muito feliz. Adoro livros e o ambiente de biblioteca se harmoniza bem com o meu modo de ser.
miastenia gravis e eu
Usei o mestinon para o tratamento de miastenia gravis. Mas para mim senti que aumentou minha dificuldade de movimento. Houve caimbras - um dos efeitos colaterais desse remédio. A função desse medicamento seria para amenizar os sintomas, mas de fato não curaria.
eu e a miastenia gravis

Atualmente, estou com acompanhamento de uma neurologista. Trato-me no SUS. Ainda não consegui fazer o exame de anticorpos para fechar o diagnóstico devido burocracias do sistema de saúde da cidade que resido. Estou fazendo tratamento de fisioterapia para melhorar minha força muscular e equilíbrio corporal.

Voltei a nadar, ou melhor, voltei a frequentar a piscina rs  Eu vou no SESC. Este clube possui prédios adaptados para deficientes físicos e piscinas com elevadores. Na piscina costumo alongar e nadar. Mas meu nado é bem limitado, com pouco fôlego. Sem problemas, é gostoso estar na água, tomar sol. Isso faz bem.


miastenia gravis e eu
Piscina com Acessibilidade (Não sou eu essa moça risonha)


Para andar mais de duas quadras, preciso usar uma bengalinha rs A bengala é dobrável e a carrego na minha mochila. Nem sempre uso a bengala porque a maior parte do tempo passo no trabalho. Lá é um lugar projetado com acessibilidade (sem degrais, rampas e térreo).

Uso mais a bengala quando tenho que andar nas ruas e calçadas, em geral. As vias para os pedestres costumam ser péssimas e cheias de desníveis. Então, a bengala ajuda no meu equilibrio e me dá suporte nas várias pausas que preciso fazer no percurso a fim de recuperar o fõlego.

miastenia gravis
Meu grande problema atual é deslocamento. Não tenho recursos para ter um automóvel próprio nem tirar CNH. Estou para ver um defensor público e o direito a transporte especial. Tenho dificuldade de subir e descer em ônibus. Muitas vezes, preciso usar táxi que é mais acessível para meu transporte, porém não é acessível para a minha renda. 


tratamento
Algo que ajuda muito a amenizar a minha fraqueza é tomar cacau. Sim, cacau. Eu faço uma pasta de cacau com açúcar mascavo e nescau. O cacau é um alimento que é usado no tratamento da Síndrome da Fadiga Crônica. Ele também ajuda a amenizar minha fraqueza. Faz o papel que o mestinon deveria ter feito.

Passarei a receita  para vocês. A pasta de cacau é boa no sabor também!

Por hora é isso.  



síndrome da fadiga crônica



2 comentários:

  1. oi Letícia, legal encontrar mais alguém que esta disposto a divulgar dados sobre a doença.
    Boa Sorte!!!

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