Rotina

Todo dia, lido com a minha situação de mobilidade reduzida desde a adolêscencia. Mas apenas em 2013, recebi o diagnótico de miastenia gravis. Passei por muitos médicos durante a vida. Porém, havia dificuldade dos médicos determinarem o meu problema de fato.
Geralmente, pela manhã, os meus braços e pernas estão mais pesados. No fim do dia também. Causam-me a impressão de que eu estou obesa (não estou).
Nesse horário, é difícil executar movimentos simples como:
  • Trocar de roupa;
  • Sentar, levantar e vice-versa;
  • Escovar os dentes;
  • Pentear o cabelo.
Bom, eu trabalho de segunda à sexta em uma biblioteca. Atualmente, resido bem em frente ao meu local de trabalho para facilitar a minha rotina.
Então, preciso acordar cedo e estar pronta para o serviço. Devido as dificuldades acima, eu já durmo vestida para trabalhar (um dia durmo de vestido, outro dia durmo de macacão, etc).
Deixo o calçado que vou usar do lado da cama.
Não penteio o cabelo, mas prendo-o bem. Para isso, faço uns "malabarismos", porque os braços ficam pesados. Costumo inclinar-me para frente, como se fosse alongar as costas e ao mesmo tempo pegar algo no chão. Nessa posição, junto os cabelos e faço um coque.
miastenia gravis
Escovo os dentes a noite antes de dormir.
Os banhos, realizo no fim do dia. Assim, posso me movimentar sem pressa, pois não tenho compromissos, em geral.
Causa-me mau humor sentir o corpo pesado e não poder movimentá-lo de modo como gostaria. Sem ser tão mecânico e pouco espontâneo.
Sair de casa é um problema. Tudo que eu preciso, na maior parte das vezes, faço pedido para entregas em casa como: hortifruti.
Algumas coisas que preciso, compro online e a entrega é via correios: vitaminas, roupas, objetos, etc.
Com relação ao supermercado, neste caso, não tem jeito, não é possível fazer o pedido por telefone. Então, eu preparo minha longa lista de compras e faço uma grande compra na qual inclui os produtos: sabonetes, papel higiênico, shampoo, alimentos não perecíveis como açúcar mascavo, arroz integral, espaguete integral, lentilha, polvilho, farinha de trigo, fermento, sal marinho, etc.
Compro quantidades de itens suficientes para durar por volta de 2 meses. Pois para ir supermercado, pago táxi. Não posso fazer comprinhas picadas senão sai muito caro. 
Estou pensando em comprar cacau pela internet, porque é um alimento que ameniza a sensação de peso do corpo e melhora a minha movimentação. O cacau puro é difícil de achar e costuma ter um preço elevado nos no supermercados.
Tem um monte de coisas que gostaria de fazer, mas como tenho dificuldade para sair, tento fazer via internet, sempre que possivel.
Abaixo, deixo mais um relato pessoal através do vídeo:

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